Intervista alla dott.ssa Lucia Marotta presidente associazione A.N.I.Ma.S.S.

Buongiorno dott.ssa Lucia, da quando la sua associazione è operativa e cosa  ha spinto a fondarla?

R: L’Associazione A.N.I.Ma.S S. ONLUS, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogren, è stata fondata il 18 aprile 2005 per tutelare nel loro diritto alla salute le persone malate della Sindrome di Sjogren malattia non ancora riconosciuta come rara nella sua forma primaria sistemica. La sede nazionale è a Verona in via Santa Chiara, 6.

Quali iniziative state portando avanti e quali prevedete per il futuro?

R: L’Associazione in 15 anni di volontariato ha realizzato tantissimo: XI Convegni nazionali, 6 Giornate Mondiali, Convegni regionali, Eventi, pubblicati libri, realizzato il Cortometraggio “L’amante Sjogren ” e il film “La sabbia negli occhi “, ha finanziato borse di studio, dato premi a giovani specializzandi e progetti di ricerca e acquistato macchinari per gli Ospedali. Le attività sono sempre tante. In programma la Giornata Mondiale delle malattie Rare per il 21 febbraio 2020 a Salerno, il 14 febbraio 2020 Roma Presentazione dell’Associazione e Lezione di medicina narrativa ai fisioterapisti, 15° Anniversario dell’Associazione per il 24 aprile 2020 a Salerno presso il Grand Hotel Salerno. 6ª Giornata Mondiale della Sindrome di Sjogren per il 25 luglio 2020 a Salerno presso la sala dell’Ordine dei medici .

Quali sono i vostri obiettivi?

R: Obiettivo dell’Associazione è il riconoscimento della forma primaria sistemica come rara . Attualmente le persone malate nella forma sistemica grave non sono prese in carico non esistendo ambulatori multidisciplinari dedicati .

La ringrazio per il tempo dedicatomi.

G R

3 Commenti

  1. Cara dr. Ssa Lucia marmotta, ho letto la sua storia ed. Il mio calvario…. Io ho trovato la mia malattia su internet, mio cognato è morto due anni fa di sclerodermia. prima mi sono recata a Reggio Emilia (dr. Ci mino) poi in cura a Firenze dove abito dr. Emmi, e dr.ssa mencucci come oculista, vorrei tenermi aggiornata sulla malattia. Io mi sto curando anche con prodotti naturali, che consiglio :omega 3, ho adottato occhiali speciali per il computer e d’estate massima protezione per gli occhi. Nei momenti bui scrivo, sento musica. Ora con il covid è più difficile…. Le invio i miei più cari saluti

  2. Sarei onorata di vedere il film la sabbia negli occhi, poiché fa parte della mia storia, anche io non dormivo la notte dei dolori di testa e sopprattutto lesioni alla cornea. Assumo un farmaco che di chiama corneale è a base di luteina, lo prendo tutti i gg, dico questo, con la consapevolezza di aiutare qualcuno come me, inoltre omega tre, fare attività fisica, leggere, hobby. È importante… Per distogliere dalla malattia.. Che deve essere curata, anche con allegria ed ottimismo.. Non è semplice il covid 19… Ci rovina…. Ma noi riusciremo ad emergere. Mi scusi per aver sbagliato il suo nome, lei si chiama. Lucia marmotta, le auguro una buona serata. Le invio i miei più cordiali saluti

  3. Sarei onorata di vedere il film la sabbia negli occhi, poiché fa parte della mia storia, anche io non dormivo la notte dei dolori di testa e sopprattutto lesioni alla cornea. Assumo un farmaco che di chiama corneale è a base di luteina, lo prendo tutti i gg, dico questo, con la consapevolezza di aiutare qualcuno come me, inoltre omega tre, fare attività fisica, leggere, hobby. È importante… Per distogliere dalla malattia.. Che deve essere curata, anche con allegria ed ottimismo.. Non è semplice il covid 19… Ci rovina…. Ma noi riusciremo ad emergere. Mi scusi per aver sbagliato il suo nome, lei si chiama. Lucia marmotta, le auguro una buona serata. Le invio i miei più cordiali saluti

LASCIA UN COMMENTO

Per favore inserisci il tuo commento!
Per favore inserisci il tuo nome qui