Verona Sociale

Qualità della vita delle persone con Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: corso formativo per farmacisti e convegno.

Qualità della vita delle persone con Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: corso formativo per farmacisti e convegno.

A.N.I.Ma.S.S. ODV organizza dal 12 al 15 ottobre un Corso Formativo per i Farmacisti e un Convegno “Il grave impatto sulla qualità della vita delle persone con Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica” per riaccendere i riflettori su una malattia rara non ancora inserita come rara nei LEA.

Sono aperte le iscrizioni al corso “Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica: cos’è e che ruolo può avere il farmacista a supporto del paziente?”, che si terrà il giorno 12 ottobre p.v. sulla piattaforma Zoom Webinar gentilmente offerta dalla Fe.N.Ag.Far.
PROGRAMMA
Martedì 12 ottobre dalle ore 13:00 alle ore 15:00
Approfondimento medico-scientifico
▪ Definizione e diffusione della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica
▪ La gestione dei principali sintomi
▪ Il ruolo del farmacista
Discussione e domande sui temi trattati
Il corso è gratuito.

Per partecipare è necessario seguire la seguente procedura:
− Poco prima dell’inizio del corso basterà accedere al link:
https://us06web.zoom.us/j/93475782775pwd=Y2Q1UmwrQi9KSEtzV3NrTFNLdXJSdz09 (Passcode:263599)

Realizzato dalla Fondazione Farma Academy insieme ad A.N.I.Ma.S.S. ODV, il programma formativo verterà sulla Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica ponendo in rilievo la complessità della patologia e le varie
problematiche. La Sindrome è una malattia autoimmune che colpisce prevalentemente le donne (9 a 1) di età compresa tra i 20-30 anni e 40-50 anni. In questo contesto, il farmacista ha un ruolo importante nel supportare il paziente al fine di consigliarlo al meglio e accompagnarlo nel percorso terapeutico più adeguato alla situazione clinica del paziente.
Docente del corso: Dott.ssa Rossana De Giovanni SC Reumatologia AOU Città della Salute e della Scienza di Torino Prof. Giuseppe Limongelli
Responsabile Centro Coordinamento Malattie Rare della Campania
Dott.ssa Lucia Marotta Presidente e Fondatrice di A.N.I.Ma.S.S. ODV
Dott.ssa Marialuisa Mazzella Centro Coordinamento Malattie Rare Campania

Mentre il 15 ottobre ore 17.3020.00 si terrà il convegno su “Il grave impatto sulla qualità della vita delle persone con Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica” 

Interverranno:
17.30 On. Dr. Andrea Mandelli – Presidente FOFI – Vicepresidente della Camera

17.35 Dr. Raffaele Migliorini – Coordinatore Generale Medico Legale INPS
17.40 Dr. Giovanni D’Angelo – Presidente dell’Ordine dei Medici – Salerno
17.45 Sen. Maria Rizzotti – Membro XII Commissione Igiene e Sanità- Vice Presidente Commissione d’inchiesta sul Femminicidio e ogni violenza di genere
17.50 Sen. Paola Binetti – Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare
17.55 Cons. Anna Maria Bigon – Vice Presidente 5a Comm. Sanità Reg. Veneto

18.00 On. Dr.ssa Fabiola Bologna – Segretario XII Commissione Affari Sociali e Sanità, Camera dei deputati

18.05 Dr. Giuseppe Provenzano – Cons. Nazionale SIR – Dirigente Medico di Reumatologia – AO Villa Sofia-Cervello Palermo
18.10 Prof. Giuseppe Limongelli – Direttore Centro Coord. Malattie Rare Regione Campania

18.15 Dr.ssa Immacolata Borrelli – Referente Malattie Rare Asl Salerno

18.20 Dr.ssa Daniela Marotto – Presidente CREI

18.25 Dr. Andrea Turolla – Vicepresidente Nazionale AIFI

18.40 Dr.ssa Lucia Marotta – Fondatrice e Presidente A.N.I.Ma.S.S. ODV
18.48 Dr.ssa Sara Caporuscio – Reumatologa – San Filippo Neri di Roma
18.56 Prof.ssa Elena Bartoloni Bocci – Professore Associato SC Reumatologia – Dipartimento di Medicina e Chirurgia Università di Perugia
19.04 Prof.ssa Maria Grazia Piccioni – Ginecologa e Ostetrica – Università Sapienza di Roma
19.12 Prof. Paolo Giacomo Arduino – Odontoiatra Università di Torino reparto di medicina orale CIR Dental School
19.21 Prof. Antonio Picarelli MD, Professore Associato di Gastroenterologia ed End. Digestiva Università “Sapienza” Roma
19.29 Dr. Salvatore Troisi – Dirigente Medico di Oculistica AOU Salerno
19.37 Dr. Elio Giusto – Segretario Provinciale Generale FIMMG Salerno
19.45 Prof. Massimo Fusconi Otorinolaringoiatria- Policlinico Umberto 1- Roma
19.53 Prof. Francesco Amaddeo – Psichiatra – Università di Verona – Direttore dell’UOC di Psicosomatica e Psicologia Medica – AOUI di Verona

Non mancheranno le testimonianze di alcune pazienti da varie parti d’Italia.

La Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica non è ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono farmaci curativi, e l’uso dei farmaci sostitutivi, dei farmaci di fascia C, delle terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico del paziente.

 L’Associazione è l’unico punto di riferimento per i pazienti, i familiari, paramedici e per tutti quelli che esprimono il loro interesse nei confronti della patologia: essa offre ai malati informazione, assistenza, consulenza e si batte per l’inserimento di questa Sindrome come malattia rara per poter godere delle esenzioni sanitarie.

G.R.

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