Il 16 dicembre 2023 alle ore 11.00 l’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren A.N.I.Ma.S.S. ODV inaugura la tredicesima panchina azzurra con il patrocinio del Comune di Povegliano Veronese (VR). L’inaugurazione sarà un incontro con la cittadinanza e le Istituzioni. L’obbiettivo è di sensibilizzare e informare al fine di far conoscere la rara e grave malattia attraverso il Progetto “Una panchina azzurra”.
La prima panchina azzurra è stata inaugurata a Noto (SR), la seconda a Salerno, la terza a Battipaglia (SA), la quarta ancora a Salerno, la quinta a Bellizzi (SA), la sesta a Capezzano (SA), la settima a Verona, l’ottava a Baronissi (SA), la nona a Pontecagnano Faiano (SA), la decima a Mercato San Severino (SA), l’undicesima a Rimini e la dodicesima a Roma.
Circostanza questa per parlare anche delle problematiche e criticità della malattia e di quanto l’Associazione A.N.I.Ma.S.S. ODV stia facendo, da circa 19 anni, per dare dignità alle persone malate e tutelarle nel loro diritto alla salute.
La Sindrome di Sjögren Primaria colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1) e non risparmia la fascia pediatrica; è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile. Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: naso, occhi, bocca, reni, pancreas, cuore, fegato, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, e spesso si associa ad altre patologie autoimmuni con conseguenze mortali per il 5-8% dei circa 12.000 / 16.000 malati. Una patologia che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico ma anche nei confronti della vita sociale, relazionale e affettiva.
A causa della complessità clinica della Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre molto difficili ma assolutamente necessari; per superare questo pesante ostacolo identificativo sarà opportuno lavorare in rete per la presa in carico a 360 gradi di queste persone malate. La conoscenza anche nei giovani diventa importante per creare attenzione e accoglienza nei confronti dei loro coetanei colpiti da una malattia rara invisibile che colpisce anche la fascia pediatrica (circa 300 bambini).
L’appuntamento organizzato dall’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren è patrocinato dal Comune di Povegliano Veronese (VR) e saranno presenti all’inaugurazione la Presidente di A.N.I.Ma.S.S. ODV Dottoressa Lucia Marotta, la Sindaca di Povegliano Roberta Tedeschi, la Consigliera Regionale del Veneto Avv. Anna Maria Bigon.
L C
