L’A.N.I.Ma.S.S. ODV, Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren, in sinergia del Convegno “Conoscere per curare la Sindrome di Sjögren Primaria Sistemica anche con la Medicina Narrativa” del 16 dicembre 2022, promuove un Incontro Scientifico per confrontare e approfondire prospettive della malattia mediante la Medicina Narrativa.
Circostanza idonea per annoverare il risultato epidemiologico nazionale sulla rarità della Sindrome di Sjögren Primaria.
Le varie malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive, una lotta, spesso, contro un fantasma senza nome e pertanto non riconosciuto dalle Autorità della politica sanitaria. E questo determina una sottrazione di risorse per queste malattie, che peggiora la possibilità e la speranza di un futuro migliore per le persone colpite. È la storia della Sindrome di Sjögren Primaria, non ancora inserita all’interno dei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, condizione che aumenta il disagio e la sofferenza dei malati per i quali non ci sono ancora farmaci curativi, e l’uso di farmaci sostitutivi, farmaci di fascia C, terapie riabilitative fisiche e cure odontoiatriche sono a carico del paziente.
La Sindrome di Sjögren Primaria colpisce in grande maggioranza le donne (9 a 1), è una malattia autoimmune, sistemica, degenerativa e inguaribile. Può attaccare tutte le mucose dell’organismo: occhi, bocca, naso, reni, pancreas, fegato, cuore, apparato cardiocircolatorio, apparato osteo-articolare e polmonare, e spesso si associa ad altre patologie autoimmuni con conseguenze mortali per il 5-8% dei circa 12.000 / 16.000 malati. Una patologia appunto rara che causa effetti deleteri non soltanto sotto l’aspetto clinico ma persino nei confronti della vita sociale e affettiva.
A causa della complessità clinica della Sindrome, una diagnosi precoce e una prevenzione mirata sono sempre notevolmente difficili ma assolutamente necessari; per superare questo pesante ostacolo identificativo sarà opportuno lavorare in rete per la presa in carico in toto di questi malati.
Una speranza ci viene fornita dal report epidemiologico nazionale sulla rarità della Sindrome di Sjögren Primaria realizzato con il contributo incondizionato di A.N.I.Ma.S.S. ODV. Oltretutto, saranno offerte letture dal libro di Medicina Narrativa “Dietro la Sindrome di Sjögren” e proiettato il Cortometraggio “L’amante Sjögren” vincitore al Festival Artelesia Divabili di Benevento e finalista al Rai Cinema.
L’appuntamento promosso dall’Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjögren è patrocinato dal Comune di Noto, dal Centro Coordinamento Malattie Rare Regione Campania, dall’AIDM, dal CReI, dalla SIR, dalle Scuole “Giovanni Aurispa”, “G. Melodia”, “F. Maiore”, dall’Avis Noto, dal Club Val di Noto, da Tutto Su Noto, dall’Ass. Alloro, da i teatranti di Addauru, da OMAR, Alleanze Malattie Rare, Cittadinanzattiva.
A proposito interverranno le massime Autorità locali e nazionali, e vari specialisti della patologia.
Per ulteriori informazioni contattare:
La Presidente A.N.I.Ma.S.S. ODV Dott.ssa Lucia Marotta
333.8386993
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